Le spina-bifida appelé aussi méningocèle ou myéloméningocèle est une malformation causée par un problème survenu au tout début du développement du foetus. Il se produit quand certaines vertèbres ne se referment pas sur la moelle épinière. La cause est inconnue. 1 enfant sur 250 à 500 est né avec un spina-bifida.

L'enfant ou l'adulte ayant un spina-bifida a des difficultés pour :

• faire bouger des muscles, surtout des pieds et des jambes,

• au niveau des membres inférieurs, la peau a perdu sa sensibilité (toucher, température, douleur),

• sentir le besoin d'aller à la selle,

• comme c'est presque toujours le bas de la moelle épinière qui est lésé, c'est dans le bas du corps que la sensibilité est absente (le chaud par exemple) et que les muscles ne bougent pas,

• plus la lésion spinale est haute sur la moelle épinière, plus il y a d'endroits où les muscles ne fonctionnent pas ou mal, et où la peau est insensible.

Il n'éprouve pas de sensation au niveau des fesses, des membres inférieurs, des genoux et des pieds.

• Il faut faire attention aux frottements, brûlures, chaleur, soleil, froid, irritations. Après le bain, sécher soigneusement les orteils et vérifier qu'il n'y a pas de cailloux dans les chaussures, ni de plis dans les chaussettes. Ne pas laisser traîner les fesses ou les pieds sur un revêtement dur ou des cailloux.

• Il souffre fréquemment de coups de chaleur dus à une mauvaise régulation thermique. Éviter les coups de soleil (il ne sent pas la chaleur et se brûle) et le toboggan sans pantalon.

• Il porte souvent un appareillage orthopédique :

> vérifier qu'il a bien mis l'appareillage à la bonne jambe (gauche ou droite),

> vérifier que l'appareillage ne le blesse pas et ne provoque pas de rougeurs.

• Il doit manger à tous les repas des légumes, des fruits et boire deux verres d'eau (boire, aussi, régulièrement et abondamment en dehors des repas) afin d'éviter la constipation et les infections urinaires.

• Il faut surveiller l'hygiène de la personne (matin, soir et lorsqu'elle revient des W. C.).

• Il doit nager avec des sandales de bain pour protéger la peau de la plante des pieds.

• Il peut avoir des maux de tête, vomir, être somnolent ou présenter des signes neurologiques. Il faut alors rapidement appeler un médecin.

• Aux endroits où la peau ne peut pas éprouver de sensations, il faut faire très attention à ce qu'il ne se pince pas ni ne se brûle pas, sinon la peau s'abîme (surtout aux pieds et aux fesses). La cicatrisation sera longue et lente (plu­sieurs mois) et immobilisera la personne.

• Quand on a un spina-bifida, la moelle épinière ne peut commander la ves­sie qui, parfois, reste ouverte. Il faut alors avoir des couches pour ne pas se mouiller. Les couches doivent être changées toutes les quatre heures et le change doit être accompagné d'une toilette. Ces changes doivent être faits avec beaucoup de discrétion pour respecter la pudeur. D'autres fois, la vessie reste fermée et ne peut se vider ou seulement le surplus, il faut alors faire des sondages avec un tuyau de caoutchouc (sonde) pour évacuer l'urine. Les adultes font eux-mêmes leurs sondages, toutefois il faut en vérifier les conditions d'hygiène. Ils souffrent fréquemment d'infections urinaires et au moindre doute (température, urine trouble ...) : il faut appeler immédiatement le médecin.